Lukk
Tips en venn:
Ditt fornavn:

Din e-post adresse:
Ditt etternavn:

Din venns e-post adresse:
Din melding / beskjed / kommentar:

(URL til siden blir automatisk lagt inn i e-post meldingen.)

Kode: sm48s1
(Skriv inn koden over.)

 

Barn som pårørende - fremdeles «de glemte barna»?

Av: Marianne V. Trondsen, seniorforsker ved Nasjonalt senter for e-helseforskning (NSE) og BarnsBeste, Bente Storm Mowatt Haugland, seniorforsker ved RKBU Vest/Uni Research Helse, Kari E. Bugge, fagsjef i Norsk Sykepleierforbund og Siri Gjesdahl, leder for BarnsBeste (2016)

Den kanadiske sosialarbeideren Margaret Cork ga i 1969 ut boken «The forgotten children», hvor hun beskrev vansker og påkjenninger hos barn som levde med foreldres alkoholmisbruk. I dag – nesten 50 år senere - er det betimelig å spørre hvor vi står og hva som gjenstår for at barn som har rusavhengige eller alvorlig syke foreldre skal bli sett og få tilstrekkelig hjelp til å mestre sin hverdag. Det er 6 år siden norsk helsetjeneste fikk lovfestet plikt til å sikre barn informasjon og oppfølging når foreldre har psykisk sykdom, rusavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom/skade. Mye tyder likevel på at disse barna fortsatt er de glemte barna mange steder i helsetjenesten, til tross for kunnskap om deres behov. Vi vil her diskutere hva som må til for å oppfylle lovendringenes intensjon: å redusere barnas belastning og gi hjelp til mestring når de lever med alvorlig syke eller rusavhengige foreldre.

Barn som pårørende

Barn berøres når foreldre blir alvorlig syke, enten det gjelder psykisk sykdom, somatisk sykdom/skade eller rusavhengighet. Vi har i dag betydelig forskningsmessig kunnskap om risiko, belastning og mestring hos disse barna. Vi vet at foreldres sykdom eller rusavhengighet innebærer utfordringer og belastninger for barna på mange områder i livet – praktisk, sosialt, utviklings- og følelsesmessig [1-3]. Barna vil i større grad enn andre barn utsettes for familiekonflikt, lavt samhold i familien, omsorgsansvar for familiemedlemmer og at foreldrene strever med å følge opp omsorgsoppgaver [1,3,4]. Barn som har alvorlig syke foreldre, eller opplever at foreldre faktisk dør, kan også bli engstelig for å bli syk selv eller at andre i familien skal bli syke og dø [3,5]. Samlet bidrar dette til en større risiko for å utvikle egne emosjonelle, psykiske, sosiale eller atferdsmessige problemer enn andre barn.

Samtidig vet vi at en stor andel barn som vokser opp med psykisk syke, somatisk syke eller rusavhengige foreldre, klarer seg bra. Hvor mye og hvordan foreldres sykdom og rusavhengighet innvirker på foreldrerollen og barnas oppvekstmiljø varierer fra familie til familie. Det er mange faktorer utover foreldres helse som har betydning for barns utvikling og fungering. En diagnose sier lite om familiesamspill, foreldrefungering og foreldres omsorgskapasitet. En rekke forhold både i familien, hos barnet selv, i deres sosiale nettverk og i samfunnet for øvrig, har betydning for hvordan barna opplever og mestrer foreldrenes vansker. Det er gode muligheter for å forebygge og unngå problemutvikling hos barna, og bidra til gode oppvekstsvilkår på tross av foreldrenes helsesituasjon. For å tilby hjelp- og støttetiltak som ivaretar både barn og foreldre, er det imidlertid nødvendig å identifisere familiene det gjelder og komme i dialog med dem for å kunne gi hjelp og støtte til de som trenger det.

Fra kunnskap til lovpålagt ansvar

Foreldre og barn vurderer det som svært viktig å få tilstrekkelig informasjon – om sykdommen, hvordan denne kan påvirke familien, og hva som kan gjøres for å lette situasjonen for barna. Det er i dag bred enighet på tvers av helsemyndigheter, forskning og praksisfelt om nødvendigheten av informasjon, støtte og hjelp til barn i familier som opplever langvarig og alvorlig sykdom eller rusmiddelavhengighet hos foreldre. I tråd med dette ble det i Norge 1.1. 2010 innført nye bestemmelser i helsepersonelloven(kap.2§10a) og spesialisthelsetjenesteloven(kap.3 § 3-7a), som omhandler plikt til ivaretakelse av mindreårige barn (0-18 år) som er pårørende «til pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade». Lov-bestemmelsene innebærer at alt helsepersonell har plikt til å avklare om pasienter har mindreårige barn, og bidra til ivaretakelse av barnas behov for informasjon og oppfølging som følge av foreldres helsetilstand. Alle helseinstitusjoner innenfor spesialisthelsetjenesten skal ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn som har en psykisk syk, alvorlig somatisk syk/skadet eller rusmiddelavhengig forelder.

Fra lovpålagt plikt til tiltak i praksis

På tross av lovendringer og et solid kunnskapsgrunnlag om situasjonen til barn som er pårørende, er det fremdeles slik at mange av disse barna bærer på bekymringer, håndterer store omsorgs- og ansvarsoppgaver, strever med vanskelige følelser og savner noen å snakke med om sin situasjon [1,3,6]. Barn som pårørende er gradvis blitt mer synlig for helsepersonell, i faglitteraturen og for offentligheten/media de siste tiårene, men vi har fortsatt en vei å gå før vi kan si oss tilfredse. Det er fremdeles sprik mellom kunnskap og praksis i form av mangelfulle rutiner for identifisering av barna, mangel på tilbud om samtaler til både barn og foreldre og for liten grad tilbud om forebyggende tiltak og behandling. I helsetjenestene har pårørende tradisjonelt blitt sett på som en ressurs for pasienten – ikke noen som skal støttes og tilbys hjelp for egen del. Det råder usikkerhet og bekymring blant helsepersonell for å gjøre feil eller påføre barna skade om en har åpenhet om foreldrenes sykdom. I deler av helsevesenet som behandler voksne pasienter har ofte de ansatte lite barnefaglig kunnskap og erfaring. Dette sammen med kravet om effektivitet og få økonomiske insentiver for forebyggende og helsefremmende tiltak i spesialisthelsetjenesten, gjør arbeidet ekstra krevende med å oppfylle lovendringenes intensjoner. 

En studie på tvers av 5 helseforetak avdekker at verken spesialist- eller kommunehelsetjeneste følger godt nok opp sitt lovpålagte ansvar når det gjelder identifisering og ivaretakelse av barn som er pårørende [6]. Ruud mfl. (2015) viser til mangelfull kartlegging og dokumentasjon av pasienters barn, udekkede behov for informasjon og hjelp til familiene, og at helsepersonell mangler tilstrekkelig kompetanse om hvordan foreldrenes sykdom påvirker barna. Reedtz og Lauritzen (2015) peker på utfordringer i spesialisthelsetjenesten både på et overordnet, organisasjons-, personal- og pasientnivå, som bidrar til at lovendringene ikke gjennomføres godt nok i praksis [7]. Samtidig finnes det tiltak som kan settes i verk på flere nivå slik at pasientenes barn kan ivaretas på en mer systematisk og bedre måte enn det som ser ut til å være gjeldende i dag. Det kreves imidlertid økt bevisstgjøring og langsiktige prioriteringer dersom en skal lykkes med å implementere nye rutiner og tiltak, for å endre klinisk praksis til beste for barna [7-9]. 

Vi trenger kunnskap om virksomme tiltak for best mulig å ivareta barn og foreldres behov. Det er nødvendig å spre og opprettholde eksisterende tiltak, og samtidig utvikle nye. Vi trenger tilgang på selektive og indikert forebyggende tiltak, så vel som behandlingstiltak for de barna som har behov for det. Tiltakene må dessuten være tilgjengelig i hele barnets utviklingsforløp fra spedbarn til de går inn i voksenlivet. Vår nylige utgitte antologi «Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende» (2015), er ment som et bidrag til en slik kunnskapsutvikling [10]. Boka har utspring i det nasjonale forskernettverket i BarnsBeste, og er en oppfølger til en tidligere antologi om hvordan foreldres sykdom/rusavhengighet innvirker på barnas situasjon og fungering [2]. Med bok nr. 2 setter vi søkelys på hvordan man i praksis kan ivareta barn som pårørende, gjennom å løfte fram kunnskapsbaserte tiltak, modeller og arbeidsmetoder [10]. Samtidig drøftes både utfordringer og muligheter knyttet til hvordan tiltakene kan implementeres, organiseres og videreutvikles.

Heterogenitet og mangfold

Barn som pårørende omfatter en betydelig andel norske barn. Felles for dem er at de har en mor eller far med en definert sykdomstilstand. Barna er likevel først og fremst en svært heterogen gruppe med stor variasjon i situasjon, fungering og behov. Barna er ulike med hensyn til alder, utvikling, personlighet og evner. De kommer fra ulike familieforhold, kulturell og etnisk bakgrunn, sosiale nettverk, skolemiljø og lokalsamfunn. Det er viktig at hvert enkelt barn og familie sees i lys av egen situasjon, ressurser og utfordringer, slik at hver familie kan bli møtt og hjulpet ut fra sine behov og forutsetninger. Nettopp denne heterogeniteten gjør at vi trenger et mangfold av hjelpe- og støttetiltak. Her er det ikke slik at «one size fits all». Utvikling og igangsetting av tiltak må dessuten følges opp med forskning og evaluering. Vi verken kan eller må kaste bort tid og ressurser på tiltak som ikke har ønsket effekt, som ikke lar seg gjennomføre fordi de ikke appellerer til brukerne, eller som er så ressurskrevende at de ikke lar seg gjennomføre i praksis.

På vei mot bedre støtte til barn som pårørende

Når vi sammenligner den kunnskap og oppmerksomhet som vies barn som pårørende i dag med situasjonen for 50 år siden, vil vi ikke lenger omtale dem som «de glemte barna». Det er likevel behov for å formidle informasjon om barnas situasjon, og kunnskap om gode tiltak som kan ivareta barna. En måte å bidra til dette er ved å beskrive og drøfte tiltak og arbeidsmetoder som allerede er i bruk ulike steder i landet. Samtidig er det behov for utvikling av nye tiltak og forskningsmessig evaluering av disse. Målet er at barn som pårørende og deres familier skal få større prioritet fremover. Dette for å forebygge, lindre smerte og plager hos barn og foreldre, fremme mestring og økt livskvalitet, samt redusere samfunnets fremtidige kostnader til helsehjelp og trygdeytelser. Vi har alle et ansvar for å se og bidra til ivaretakelse av barn som er pårørende, enten vi er helsepersonell, andre fagpersoner, helse- og sosialfaglige ledere, politikere eller privat personer i familienes og barnas nettverk. Samtidig er det viktig å understreke at «Helsepersonell har et helt spesielt ansvar. Når de møter en voksen som er alvorlig syk, plikter de å undersøke om han eller hun har barn, og forsikre seg om at de blir fulgt opp. Helsepersonell som møter unge pårørende, må bruke både øyne og ører. De må høre det som ikke blir sagt. De må se det som ikke synes. Disse barna må slippe å være voksne. Derfor må andre være det.» (Helseminister Bent Høie i Haugland mfl., 2015).

Hva skal til for at barn som er pårørende blir sett og ivaretatt?

  • Kulturendring i helsevesenet som gjør at pasientens barn inkluderes i pasientforløpet.
  • Gjennom opplæring og veiledning øke helsepersonells kompetanse om barn som pårørende og styrke deres ferdigheter i å gjennomføre virksomme tiltak.
  • Innføre økonomiske insentiver i helsetjenesten til bruk av personalressurser til arbeid med barn som er pårørende.
  • Bedre samhandling og koordinering av innsats og hjelp som gis, med tett samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste, barnevern, skolehelsetjeneste og lærere/barnehagepersonell.
  • Gi kommunehelsetjenesten tilsvarende lovpålagte ansvar for barn som pårørende som Spesialisthelsetjenesten(jf Spesialisthelsetjenesteloven kap.3 §3-7a)
  • Utvide lovendringene til å gjelde informasjon og ivaretakelse av mindreårige søsken av alvorlig syke barn, samt barn som har en forelder som dør.
  • Utvikle og forskningsmessig evaluere virksomme tiltak for barn som er pårørende og deres familier.

 

Referanser

Bugge, K.E., Helseth, S. og Darbyshire, P. (2008). Children’s experiences of participation in a family support program when their parent has incurable cancer. Journal of Cancer Nursing, 31(6), 426-434.

Haugland,B.S.M., Ytterhus, B., & Dyregrov, K. (2012). Barn som pårørende. Oslo: Abstrakt forlag.

Trondsen, M. V. (2013). «Vi er ikke syke mennesker – vi har bare et behov for å snakke». En kvalitativ studie av en internettbasert selvhjelpsgruppe for ungdom med en psykisk syk forelder. PhD-avhandling. Institutt for sosiologi, statsvitenskap og samfunnsplanlegging. Tromsø: UiT Norges arktiske universitet.

Haugland, B.S.M. (2012). Familiefungering og psykososiale problemer hos barn av alkoholmisbrukende foreldre. I: Haugland, B.S.M., Ytterhus, B. og Dyregrov, K. (2012). Barn som pårørende (s. 82-106). Oslo: Abstrakt forlag.

Bugge, K.E, Darbyshire, P., Røkholt, E.G., Haugstvedt, K.T.S. og Helseth, S. (2013). Young Children’s Grief; Parents’ Understanding and Coping. Death Studies, 38 (1-5), 36-43.

Ruud, T., Birkeland, B., Faugli, A., Hagen, K.A., Hellman, A., Hilsen, M., Kallander, E.K., Kufås, E., Løvås, E., Peck, G.C., Skogerbø, Å., Skogøy, B.E., Stavnes, K., Thorsen, E. og Weimand, B.M. (2015). Barn som pårørende. Resultater fra en multisenterstudie. Rapport 11/2105. Lørenskog: Akershus universitetssykehus HF.

Reedtz, C. og Lauritzen, C. (2015). Å se og ivareta barn av psykisk syke foreldre. Utfordringer i psykisk helsevern for voksne. I Haugland, B.S.M., Bugge, K.E., Trondsen, M.V., og Gjesdahl, S. (red). Familier i motbakke (s. 229-239). På vei mot bedre støtte til barn som pårørende. Bergen: Fagbokforlaget.

Osen, N. (2015). «Medvindsfaktorer» for barneansvarligarbeidet i voksenpsykiatrien. I Haugland, B.S.M., Bugge, K.E., Trondsen, M.V., og Gjesdahl, S. (red). Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende (s. 213-227). Bergen: Fagbokforlaget.

Rimehaug, T. og Helmersberg, I. (2015). Dyrke vekstkraft og forvente uår. Implementering av forebyggende tiltak. I Haugland, B.S.M., Bugge, K.E., Trondsen, M.V., og Gjesdahl, S. (red). Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende (242-251). Bergen: Fagbokforlaget.

Haugland, B.S.M., Bugge, K.E., Trondsen, M.V., og Gjesdahl, S. (2015). Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende. Bergen: Fagbokforlaget.

Publisert:
13.05.2016

Av:
Marianne V. Trondsen, Bente Storm Mowatt Haugland, Kari E. Bugge og Siri Gjesdahl

Illustrasjonsfoto: BarnsBeste

2017@forebygging.no    Redaktør: Beate Steinkjer