Lukk
Tips en venn:
Ditt fornavn:

Din e-post adresse:
Ditt etternavn:

Din venns e-post adresse:
Din melding / beskjed / kommentar:

(URL til siden blir automatisk lagt inn i e-post meldingen.)

Kode: vw2o3p
(Skriv inn koden over.)

 

Jeg lever et liv som ligner deres. En levnetsbeskrivelse

En levnetsbeskrivelse fra velferdsstaten

Jan Grues bok Jeg lever et liv som ligner deres. En levnetsbeskrivelse har nylig fått kritikerprisen, og er i tillegg nominert til Nordisk Råds litteraturpris. Begge deler er etter min mening ytterst velfortjent. På bokomslaget gir forfatteren oss rammene for fortellingen: «Jeg har en medfødt muskelsykdom. Jeg er rullestolbruker. Jeg har høy utdannelse. Jeg er i jobb. Jeg er familiefar. Jeg er tilsynelatende vellykket. Hva skulle til for å komme hit?»

Dette er en bok med mange lag. Det ene er det som angis i undertittelen, «en levnetsbeskrivelse». Den er gripende, og den berører meg, tidvis til klump i halsen og ekstra fuktighet i øyekroken. Samtidig er språket veldig konkret.  Det beskriver i detalj hverdagssituasjoner som må planlegges og gjennomføres trinn for trinn, for å gjøre bevegelser og handlinger vi andre ikke tenker over. Slik sett viser boka en hverdag som både ligner og ikke ligner min.

Kanskje er det konkrete språket det som får meg til å tenke på Karin Widerbergs bok fra 1995, Kunnskapens kjønn. Gjennom en metode kalt minnearbeid, bruker hun eget liv og erfaringer til å beskrive sammenhengen mellom kunnskapsproduksjon og kjønn.  Hos Grue dreier det seg om hva hans erfaringer kan fortelle om velferdsstaten og helsevesenet i Norge. Dels handler det også om identitet. En sterk minne-historie her er fortellingen om en sommerleir for ungdom med sjeldne sykdommer og syndromer. Det framgår ikke i boka, men jeg antar at dette var en leir på Frambu. For mange år siden hadde jeg et evalueringsprosjekt som nettopp dreide seg om tiltak for barn og unge med sjeldne sykdommer og syndromer. Da hadde jeg også noe kontakt med tilbudet på Frambu.  Leirene der markedsføres som en sosial sammenheng der deltakerne kan møte andre i samme situasjon, de kan utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk.  Jeg husker at jeg tenkte dette var en god ide, som sikkert var bra for de som trengte det.

Med den førforståelsen jeg dermed hadde, var det svært interessant å lese hvordan dette slett ikke fungerte for Jan Grue. Jeg hadde nær sagt snarere tvert i mot. Han opplevde at det å være der presset på ham en identitet som han ikke ville ha. Noen av de andre barna hadde utviklingshemning, de siklet og snakket ikke ordentlig. Leirdeltakerne ble definert som brukere eller pasienter, lederne passet på at de vasket seg og pusset tenner: «Leiren var velment, velregulert, og var et uttrykk for velferd og omsorg». Men Grue opplever leiren som et sted som kategoriserer og stempler ham med en identitet han ikke vil ha. Han vil være som de andre på skolen sin og i nærmiljøet sitt, «de normale». Dermed er ikke dette personer han ønsker å «knytte sosiale nettverk» med, for å bruke uttrykket fra Frambu sine nettsider. Grue tenker tilbake og reflekterer: «... alle vennene mine var normale. Jeg kunne også være normal, nesten, så lenge det var bare meg.»

Et annet lag i boka er «hvordan virkeligheten kan endres gjennom språket», for å sitere fra en av de første sidene.  Det er også et punkt som treffer meg. I årevis har jeg vært opptatt av Thomas-teoremet, som skriver seg fra amerikansk 1920-tall og sosiologen William Isaac Thomas. Det går i korthet ut på at hvis vi definerer situasjoner som virkelige, så blir de virkelige i sine konsekvenser.  Hvordan vi beskriver og tolker en situasjon, det vil si hvilke virkelighetsoppfatninger vi har, har konsekvenser for hvordan vi handler. I Grues fortelling er det snakk om det virkelighetsbildet som formidles gjennom sommerleiren på Frambu, og enda mer gjennom de hyllemeterne med dokumenter som er knyttet til hans barndom og ungdom.

Det er nemlig ikke bare minnearbeidet som er Grues datakilde, han har også et vell av skriftlige kilder. Det er journalnotater, kliniske beskrivelser, epikriser fra sykehusinnleggelser, kopier av brev sendt til statlige og kommunale instanser og til leverandører av hjelpemidler. Dokumentene viser barnet og ungdommen Jan Grue sett utenfra, med de andres blikk. De har et språk som skaper virkelighet. Uten at det annonseres eksplisitt, kan hans gjennomgang av dokumentene også betraktes som en diskursanalyse. Det er en analyse av språklige enheter uttrykt i en gitt kontekst, og av den virkelighetsoppfatningen de formidler. Som en digresjon kan det nevnes at den som leter opp stikkordet «diskursanalyse» i nettutgaven av Store norske leksikon, kommer til en artikkel skrevet av nettopp Jan Grue.

Samtidig viser dokumentene et hjelpeapparat som er vanskelig å finne ut av og krevende å forholde seg til.  Grue er både poetisk og krass i beskrivelsen: «Det finnes et hjelpeapparat. Det er et tungt apparat å drive. Det er analogt og dampdrevet, med spaker som ikke er merket og drivhjul som har rustet fast. Hjelpeapparatet ligger i kjelleren, ned en trapp og inne bak en dør, og døren er låst og nøkkelen er forlagt.»  Et annet sted skriver han: «Hjelpeapparatet tar ikke telefonen, det forlegger papirer, det går over i ny stilling, det er ikke til stede. Hjelpeapparatets ambisjoner er høye, det strekker sine små armer som antenner mot himmelen.» 

Det er ressurskrevende å forholde seg til et slikt hjelpeapparat. Grue legger ikke skjul på at han hadde foreldre med de ressursene som krevdes. Hadde han vært født inn i en familie med mindre evne til å finne ut av systemet, til å formulere krav og behov, mindre kunnskap om hvem som til enhver tid var rette adressat for kravene, ville livet vært veldig annerledes. Han er også klar på at selv om systemet er tungrodd og komplisert, har den norske velferdsstaten kunnet gi en bistand som han måtte vært foruten mange andre steder i verden.

Som rimelig er med Grues tilnærming, er det mange henvisninger til Michel Foucault og Erving Goffman. Foucault gir begreper om diskursen som trekkes ut fra de mange dokumentene som forteller om barndommens hans, «slik den ble sett med et annet blikk, blikket utenfra». Fra Goffman henter han begreper om stigma, og påminnelser om at «selvet må ikke bare tilbys, det må godtas». Det var den godtakelsen Grue avslo som ung tenåring på leir på Frambu. Uten å være spesialist på noen av dem, har jeg også selv hatt nytte av disse nå avdøde herrene i min egen forskning. Begreper som italesetting (Foucault), og selvpresentasjon (Goffman), har hjulpet meg til å forstå og forklare sosiale situasjoner. 

Jeg har diskutert boka med folk som har ment at forfatteren kunne unnvært henvisningene til Foucault, Goffman og andre teoretikere, at de virker som påhengt jåleri. Jeg er helt uenig. Forfatteren bruker sitt liv og sine erfaringer som en case for å få sagt noe mer allment. Forankringene i både teori og annen litteratur virker til å trekke blikket bort fra personen Jan Grue og over på noe mer generelt. Dessuten er Jeg lever et liv som ligner deres en fagbok. Det er ikke rimelig å sammenligne den med romaner som for eksempel Olaug Nilsens Tung tids tale, eller bøkene til Karl Ove Knausgård for den saks skyld.  

Slik jeg har lest den, ligger det to implisitte konklusjoner om velferdsstaten i boka. Begge er forankret i Grues empiriske materiale, det vil si i minnearbeidet og i de mange ringpermene med dokumenter. Den første dreier seg om betydningen av å ha de rette foreldrene. Vi vil gjerne at velferdsstatens tilbud skal være likt for brukere eller samfunnsmedlemmer i lik situasjon. Slik er det nok ikke. Grues foreldre er akademikere og sosiologer, med godt nettverk og trolig med bedre innsikt enn de fleste i velferdsstatens tilbud og forpliktelser. Det er grunn til å tro at med en annen familiebakgrunn ville hyllemeterne med dokumenter vært færre, tilbudet og hjelpen ville også vært mer utilstrekkelig.

Den andre konklusjonen dreier seg om velferdsstatens og hjelpeapparatets språk. Det er et språk som stempler og stigmatiserer. Grue sier det slik: «Klinikken og institusjonenes språk er depresjonens språk, det forventer lite og håper på mindre.»  Et annet sted anklager han hjelpeapparatet for å be om elendighetsbeskrivelser. «... de vil ikke forstå sannheten - at jeg er lykkelig, jeg har det godt, og jeg trenger hjelp».  Med andre ord er det ikke bare de elendige som har bruk for hjelp fra velferdsstaten. Det er neppe noen som er tjent med at vi setter likhetstegn mellom det å være hjelpetrengende og det å være elendig.

 

Boka er utgitt av Gyldedal forlag (2018)

År: 2019 Av: Bokessay av Bergljot Baklien, tidligere forsker ved SIRUS, nå pensjonist tilknyttet FHI
2019@forebygging.no    Redaktør: Beate Steinkjer